Mali princ

"Kao mladim roditeljima mala beba nam je bila enigma, a inkubator i krvarenje u mozgu nepoznat pojam. Uvijek sam mislio da život ima svoj red. Dijete se rodi, prohoda, priča, krene u školu, počne igrati nogomet. Nažalost, ringišpil života ponekad poremeti taj red. Dijete se rodi, ali ne priča,ne prohoda i ne igra nogomet, međutim, ipak je vaše dijete"; kaže nam na početku tata Dubravko.

"Juraj je rođen 6. lipnja 1998. godine sa sedam mjeseci i kod rođenja je imao samo 1520 grama. Bio je pravi Palčić. Odmah nakon rođenja završio je u inkubatoru i tamo je bio dva mjeseca. Sedam dana nakon rođenja u bolnici su nam rekli da je imao krvarenje u mozgu", priča Dubravko.

Nakon dva mjeseca Juraj stiže kući s puno nedoumica za njegove roditelje, ali vremena za strah nije bilo.

"Dobili smo napomenu doktora da bude malo više morao vježbati. Nakon prvog odlaska kod pedijatra kući smo se vratili s desetak uputnica. Puno toga nam nije bilo jasno, ali čak me nije bilo ni strah. Nije valjda bilo vremena za strah. Znali smo da ima puno nade jer je Jura bio vesela i živahna beba. Po noći kada je ogladnio probudio je cijeli kvart od plača, ali isto tako ništa ne bi uspio pojesti jer je odmah zaspao od umora koliko je bio mali", priča nam Jurajev tata i osvrće se na prilično mučan tijek rehabilitacije.

"Odmah po izlasku iz rodilišta krenuli smo s rehabilitacijom na Goljaku, privatnim ordinacijama te puno vježbe kod kuće. Dok su se druge mame šetale sa svojim bebama po ulici, Jura se je derao u stanu jer se fizikalna terapija nije smjela preskočiti. Odlasci logopedu, na radnu terapiju, fizikalnu terapiju te terapijsko jahanje bili su svakodnevni. I tako već 19 godina. Prošli smo i šest operacija te biopsiju bubrega. Juraj je osoba sa stopostotnim invaliditetom i ne može sam na wc, kupati se, brijati, međutim može pričati i filozofirati za tri osobe. S ranim početkom rehabilitacije uspjeli smo izvući njegov maksimum", kaže tata Dubravko koji ništa nije prepustio slučaju pa je Juraj pravovremeno uključen u vrtić.

"Juraja smo upisali u vrtić na Goljak i s tim počinje jedna naša velika avantura, jako zanimljiva i zabavna s kojom vam nikada ne može biti dosadno u životu. Nismo ga htjeli ostavljati na smještaju na Goljaku već sam ga odlučio svakodnevno voziti iz Ivanić Grada u Zagreb u vrtić u kojem je boravio, družio se s vršnjacima i imao potrebne terapije. Nakon vrtića upisao je osnovnu školu na Goljaku. Nakon završene osnovne škole upisuje srednju školu u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava, smjer Upravni referent. I dalje nije smješten u domu nego ga ujutro vozim u školu i vraćam se u Ivanić Grad na posao. Nakon posla popodne odlazim po njega. I tako svaki dan, dva puta dnevno u Zagreb, od upisa u vrtić pa sve do danas. I uopće nije teško, samo morate imati cilj u životu. Dnevno radimo oko 200 km i vrijeme u autu provodimo uz pjesme dragog nam Balaševića. Što se tiče asistenta u nastavi, Jura ga koristi tek od trećega razreda srednje škole, jer se je dobro snalazio sam. Juraj je vrlo dobar učenik.

Kada smo upitali ovog tatu nailazi li na prepreke pri ostvarivanju prava, on odgovara: "Prije devetnaest godina ostvariti bilo kakva prava bilo je teško jer se nije znalo koja institucija radi koji posao. Roditeljske naknade kasnile su po nekoliko mjeseci. Ostvarivanje prava ne treba gledati iz današnje perspektive. Prije devetnaest godina rijetko tko je u kući imao računalo i internet, a o mobitelima se je tek pisalo po medijima, tako da je još teže bilo doći do nekih informacija i prava, danas je ipak sve lakše", kaže nam.

Juraj koristi asistivnu tehnologiju koja mu je uvelike olakšala školovanje. "Komunikator Juraju pomaže u čitanju i pisanju. Veliki motivator mu je Slaven Bilić s kojim se povremeno dopisuje putem mail-a te razmjenjuje sportske, trenerske i životne situacije. Kao što sam naveo, prije devetnaest godina računala su još bila dosta nedostupna, a danas imamo tehnologiju s kojom osobe s invaliditetom upravljaju računalom pomoću očiju. A kreće i tehnologija upravljanja pomoću misli. Možda nekome djeluje zastrašujuće, ali za osobe s invaliditetom je to prozor u svijet.

Prije deset godina ovaj je otac odlučio sva svoja iskustva i borbe za ostvarivanje prava, s kolegom pretočiti u nešto predivno.

"Pokrenuo sam osnivanje Udruge roditelja djece i osobe s invaliditetom "Mali princ" iz Ivanić Grada. Želja nam je bila pomoći roditeljima kojima se dogodi problem kao nama s djecom da ne lutaju deset godina već da im odmah pomognemo. Danas udruga slavi deset godina, s našom djecom rade logoped, dva radna terapeuta, fizioterapeut. Članovima se pomaže i kroz pomoć u učenju te igraonice, a tijekom ljeta kroz boravke u udruzi. Imamo prostor i tri zaposlene osobe. Kao predsjednik Udruge ponosan sam na naših deset godina jer smatram da smo puno pomogli roditeljima djece s teškoćama na našem lokalnom području.

Pitali smo Juraja i Dubravka kako s pristupačnošću u Ivanić Gradu stoje stvari i čini se da je danas u odnosu na druga mjesta, gradove situacija prilično dobra.

"Ivanić Grad je prije deset godina bio nepristupačan osobama s invaliditetom. Danas su sva parkirališna mjesta namijenjena osobama s invaliditetom pravilno označena, u Dom zdravlja i školu ugrađeni su liftovi. Upušteni rubnjaci se pravilno izvode. Djeci omogućujemo pomoćnike u nastavi u školi. Naše stručno osoblje iz Udruge vrši edukaciju nastavnika, roditelja i djece po školama, o integraciji djece s teškoćama u škole i razrede u njihovom gradu."

Juraj nađe vremena za svoje sitne gušte i opet ga tata prati i podupire. "Juraj u slobodno vrijeme prati sport. Odlazimo na nogometne utakmice, teniske turnire. Voli politiku i slušati knjige na cd - u. Članovi smo kluba „Uvijek vjerni“ Hrvatske nogometne reprezentacije, Torcide i Dinama. Zalažemo se za sport bez podjela na navijačke klanove i nasilje. Najviše slobodnog vremena voli provoditi kod bake i djeda koji su mu velika potpora u životu."

Na pitanje o budućnosti, nastojanjima, željama tata Dubravko kaže:

"Jedna od želja kao roditelja osobe s invaliditetom mi je da dođe do izjednačavanja svih prava bez obzira na nastanak invaliditeta (rođenjem, prometna nesreća, rat). Sve osobe s invaliditetom imaju iste potrebe i troškove tako da ne bi smjelo biti podjela. Osobe s invaliditetom kao „tihe manjine“ dio su društva i pripadaju im sva prava bez nekakve „borbe za njihova prava“ što se često spominje. U našem društvu ta prava im trebaju biti jednako dostupna svima bez ikakvih borbi. Juraja sam uvijek učio da bude ravnopravan u društvu te da upoznaje ljude i događaje iz različitih perspektiva – i dobre i loše strane. Smatram da je to ispravnije nego stvarati prezaštićene osobe. Uči, obrazuj se i štiti sam sebe i ljude oko sebe koliko je moguće", postulati su to koje otac prenosi na sina i to uspješno jer Juraj kao predsjednik razreda pomaže kolegama koliko god može.

"Biti roditelj djeteta, tinejdžera s invaliditetom, velika je čast i odgovornost. Naravno da je i velika briga, ali treba uživati u lijepim stvarima koje nam oni mogu dati, a ne biti tužan zbog nedostataka. Svakodnevna skrb o osobi s invaliditetom znači doslovno živjeti istovremeno život dviju osoba, svoj i djetetov. Uz sve svoje vlastite svakodnevne potrebe i obaveze oko oblačenja, higijene, hrane, prijevoza, sve to se radi i za još jednu osobu koja to ne može sama. Juraja nosim na wc, kupam, brijem, oblačim. Možda je sada lako pričati nakon devetnaest godina skrbi o osobi s invaliditetom, ali nemojte nikada odustati od brige za vaše dijete. Napredak je spor i ponekad se čini nedostižnim, ali ipak je dostižan. I najvažnija stvar je biti svjestan stanja svoga djeteta. Nikoga ne treba optuživati, ne treba očajavati. To ne može promijeniti situaciju. Situaciju može promijeniti zajednički trud oba roditelja, pozitivno razmišljanje i svakodnevno uživanje u djetetu", najbolja je moguća poruka za kraj.

Anita Blažinović za IN Portal