Mali princ

Osvrt Andree Belić

Nisam pesimistična osoba, ali što sam ovo doživjela vrlo, vrlo sam ogorčena i pitam se da li će doći bolji i kvalitetniji život za osobe s invaliditetom, posebice sa težim invaliditetom kao što sam ja, a i sa još težim invaliditetom. Što će biti sa nama jednog dana kada naši najbliži onemognu pod ovim normativima koji se u projektima propisuju na težinu invaliditeta, zar ćemo biti samo odrpane krpe za brisanje podova?

Položaj osobe sa težim invaliditetom kao što sam ja, dijagnoza mi je cerebralna paraliza sa 100% invaliditetom,  ovisna o drugoj osobi. Osobe kojima je oštećena motorika susreću se s problemima kada se treba negdje osobno potpisati, a to ne mogu. Poslije sam vidjela da mi na papirima piše da sam nepismena, to je bio od jednih slučaja kad sam išla po novu osobnu. A znam se služiti sa računalom, zar to nije nepravda? Kada sam išla po novu osobnu iskaznicu uspješno sam riješila dokumente, više mi ne piše da sam nepismena, uvažili su moje inicijale AB, sve se može kada se ima dobre volje. Nađem se u situacijama da mi se obraćaju neravnopravno sebi te primjerice prema godinama, smiješno i grozno mi je kad se upita moju pratnju: „Jel ona sve razumije?“  Odgovorim: „Ne, a vi, ti?“ Zgodno mi je vidjeti lica kako se iznenade, tada mi se ispričaju ili jednostavno se okrenu bez riječi. Na to sam već navikla, ali što sam ovo doživjela ponukalo me da napišem članak.

Ne smatram da zbog svog invaliditeta moram biti izolirana te da nemam pravo na društveni život, na ono što je svakome čovjeku potrebno - da se druži, da stvara u životu bez obzira koliko je veliki postotak invaliditeta. Društvena sam osoba, volim se družiti sa ljudima s invaliditetom i bez, volim sklapati poznanstva, prijateljstva, putovati kao svaka druga osoba.

Nedavno sam dobila dopis od svoje Udruge, obavijest za Ljetni kamp koju su zaprimili od Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida, a kamp se održava u Zadru za mlade osobe s invaliditetom u dobi od 18 do 35 godina. Rekla sam voditeljici moje Udruge da sam zainteresirana i da bih voljela ići.

Za par tjedana je u Svetom Ivanu Zelini, u Udruzi „Srce“ , bio sastanak u vezi kampa. Na tom sastanku smo bile nazočne voditeljica moje Udruge, ja i moja majka.  Predsjednica Saveza, ujedno i voditeljica kampa, održala je kratku prezentaciju o radu Saveza kao i o Ljetnom kampu. Iznijela je novost o izmjeni godina sudionika za kamp, granice godina su se pomaknule unazad, samo do 29 godina te je naglasila da ne dolaze u obzir oni teški invalidi koji trebaju pomoć 24 sata, a kamp je za socijalizaciju i rekreaciju, a ne za rehabilitaciju. To mi je bio šok kao i za moju pratnju, sve u meni je počelo bujati, no ipak sam ostala suzdržana da nisam planula, kao da ne znamo što je rekreacija, a što je rehabilitacija. Bilo je moguće postavljati pitanja i tako je voditeljica moje Udruge upitala  postoji li u HSUTI-ju nekakav program za osobe iznad 30 godina. Iako je to pitala dva puta, nismo dobile nikakav odgovor. Voditeljica kampa pravila se kao da nije čula pitanje ili ga nije razumjela. Obratila mi se pitajući me koliko imam godina. Rekla sam joj: „Po ovom Vašem programu otpadam - nemam više 29 godina, a i trebam pomoć 24 sata“. Na to sam dobila odgovor: „Ti si dobra curica, pokušat ću srediti da ideš sa mamom, obzirom da trebaš pomoć 24 sata.  Javiš mi se iza Uskrsa.“

U drugom dijelu neslužbenog razgovora nevezano za kamp,  Predsjednica Saveza ispričala nam je o jednom mladiću sa težim stupnjem invaliditeta (cerebralna paraliza) što volontira u njihovom Savezu: “Sve mi napravi što ga tražim da nađe na internetu, ali za radni odnos ne bi ga prijavila, ipak nije za to.“ Zapitala sam ju na to: „Što mislite, jesam li onda i ja za radni odnos?“  - „Paaa, ne znam. To bi trebala tvoja Udruga znati...“  Moja mama se tada uključila u razgovor: „Lakše Vam je raditi sa osobama s tjelesnim invaliditetom i distrofičama nego sa cerebralcima. Sa cerebralcima treba imati više strpljenja dok izgovori rečenicu, jer im je oštećen govor,“ -  primjerice kao i meni. Na to je voditeljica odgovorila: „Distrofičari samo žive do 25 godina, a ovi 100 godina...“ i rekla je to sa onakvim teretom kao da se pita zašto mi, invalidi, uopće živimo.  Bilo bi smiješno da nije žalosno. Pitam se zar ovakva osoba ima ovlast zastupati osobe s invaliditetom, bez obzira o  kojoj je vrsti invaliditeta riječ.

Iza Uskrsa pošaljem mail predsjednici i voditeljici Ljetnog kampa, kako mi je rekla, no, ni do dana današnjeg nisam dobila odgovor. Prije nekoliko dana dobijem mail od voditeljice moje Udruge, projekt je odobren uz promjene koje su već bile znane na sastanku te je naglašeno da je kamp samo za osobe s invaliditetom koje su fizički samostalne i ne trebaju 24 sata pomoć.  Zar može projekt s ovako postavljenim  uvjetima opravdati svoje postojanje pod tim imenom????

Što reći, jako sam ogorčena zbog ograničenja koja su postavljena. Integracija, socijalizacija, ali i diskriminacija. Priča se o poboljšanju kvalitetnijeg života osoba s invaliditetom, samo kada, gdje i za koga? Zar se priča o poboljšanju kvalitetnijeg života osoba s invaliditetom, samo zbog toga da se prikažu i zadovolje vanjski okviri i formalnosti?

Nakon objave ovog moga članka na In-portalu dobila sam mogućnost da sudjelujem. Zanima me vrijedi li to za sve ostale koji su poput mene ili samo za mene kao da me se zadovolji, zabašuri. Nije bit kampa, već sam htjela skrenuti pozornost na diskriminaciju radi stupnja invaliditeta, da obavijestim javnost kako se i što se radi iza potpisane Konvencije o pravima osoba s invaliditetom.